Assim como a maioria das meninas, Annabelle Griffin adora brincar e ir ao parque de diversões.
Mas os médicos alertaram os pais da garota de seis anos que essas atividades poderiam matá-la, pois ela sofre de uma condição rara que faz com que ela se machuque ao menor toque.
Annabelle não pode andar de bicicleta, praticar esportes ou até mesmo dormir com suas bonecas favoritas e ursos de pelúcia, pois uma simples batida causaria um sangramento interno mortal.
Ela foi diagnosticada com a Síndrome de Ehlers-Danlos tipo vascular (SEDv), uma doença genética rara que causa hematomas de forma fácil e inexplicável. Ela também pode causar rupturas espontâneas de órgãos e morte súbita em qualquer idade. A condição não pode ser curada e tem uma expectativa de vida média de 51 anos – se todas as medidas preventivas forem tomadas.
Annabelle, que vive em Lancashire, na Inglaterra, fica, muitas vezes coberta da cabeça aos pés com dezenas de cortes e contusões. Sua mãe Sarah, de 37 anos, disse que ela tem de suportar olhares e comentários das pessoas na rua. A mãe teve de abandonar o emprego para cuidar de sua filha em tempo integral.
"Nunca há um momento em que Annabelle não está coberta de hematomas. Se eu segurar a mão de Annabelle para atravessar a rua, ela já fica com um grande hematoma. Algumas de suas contusões são tão grandes e escuras que podem durar até um mês. Annabelle quer dormir com suas bonecas e ursos de pelúcia, mas só podemos deixá-la dormir com brinquedos macios”, relatou Sarah.
Annabelle foi diagnosticado com SEDv em dezembro de 2012 e seus pais, que também têm dois filhos, Ryan, de 18 anos, e Oliver, de 13, descrevem sua única filha como uma "bomba-relógio".
"Desde que Annabelle foi diagnosticada, já perdi a conta do número de vezes que tivemos que levá-la ao hospital. A mais leve cutucada ou pancada pode provocar hemorragias internas, por isso temos que ter muito cuidado com ela. Se eu pegar Annabelle para colocá-la no carro ou na cama, ela fica hematomas debaixo de seus braços. A condição enfraquece o colágeno e pode fazer Annabelle ser mais propensa a acidentes. Nós sabemos que um dia vamos ter que ter uma conversa muito difícil com ela sobre seu futuro. Se Annabelle quiser ter filhos, seria um risco muito elevado, e vamos ter de dizer a ela que sua condição pode lhe causar aneurisma, mas não é o momento, ainda”, relatou Sarah.
Seus pais criaram uma instituição de caridade em nome de sua filha e agora dedicam todo o seu tempo para aumentar a consciência da condição com famílias de pessoas afetadas.
Jared, que largou seu trabalho de gestão para trabalhar em tempo integral na caridade, disse: "Nós estabelecemos o desafio de Annabelle, na esperança de aumentar a consciência de SEDv e ajudar a financiar uma pesquisa, de vital importância para tal condição. Queremos oferecer suporte para outras pessoas que vivem com a condição e esperamos gerar fundos suficientes para que a profissão médica possa, um dia, encontrar uma cura”.
Daily Mail Foto: Divulgação / Daily Mail
fonte:http://www.jornalciencia.com/
por Bruno Rizzato
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